OPTIMALISASI PARTISIPASI ANAK DENGAN DOWN SYNDROME

OPTIMALISASI PARTISIPASI ANAK DENGAN DOWN SYNDROME

dr Naela Munawaroh SpKFR

dari RSUP Dr.Kariadi

Down Syndrome (DS) adalah kelainan genetik yang paling sering terjadi dan lebih dikenal sebagai kelainan genetik trisomi, di mana terdapat tambahan kromosom pada kromosom 21. Kromosom ekstra tersebutmenyebabkan jumlah protein tertentu juga berlebih sehingga mengganggu pertumbuhan normal dari tubuh dan menyebabkan perubahan perkembangan otak. Anak anak dengan DS mudah diidentifikasi karena memiliki perawakan tubuh dan wajah yang mirip, oleh karena itu sering disebut sebagai anak kembar sedunia. Perwakan tubuh lebih pendek dan bentuk wajah yang sangat khas.

            Kelainan tersebut dapat menyebabkan banyak problem, seperti keterlambatan perkembangan fisik, gangguan proses memodulasi dan mengorganisasi input sensorik yang masuk, gangguan kognitif, penyakit jantung bawaan dan permasalahan penglihatan serta pendengaran. Juga didapatkan kelemahan tonus otot, gerak sendi yang sangat longgar yang disebut hiperlaxity yang dapat menyebabkan kesulitan dalam bergerak dan mempertahankan postur tegak.

            Pola perkembangan motorik dan bahasa pada anak anak DS mengikuti perkembangan pola normal tetapi mengalami keterlambatan.

            Hal ini akan mengakibatkan anak anak down syndrome mengalami hambatan dalam melaksanakan aktivitasnya dan berpartisipasi, terutama terkait dengan kesempatan bermain dengan teman sebayanya dan bersekolah.

            Oleh karena kelainan ini sudah dapat terdeteksi sejak awal kehidupan, maka habilitasi sedini mungkin dapat dikerjakan bersama sama antara dokter Spesialis Anak, Dokter Spesialis Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi beserta tim. Diperlukan pendekatan multidisiplin jika problem yang didapatkan lebih kompleks seperti masalah kardiovaskular dan nutrisi.

            Beberapa aktivitas yang bisa dilakukan orang tua untuk menstimulasi anak anak dengan DS ini antara lain adalah sebagai berikut :

• Orang tua mengajak anak bernyanyi, membacakan cerita, menunjukkan buku buku bergambar penuh warna
• Anak diberi kesempatan bermain dan berinteraksi dengan anak anak lain
• Memberikan kesempatan kepada anak untuk mengeksplorasi benda dan kejadian disekitarnya
• Orang tua memahami cara memposisikan dan perawatan anak
• Fokus pada perkembangan kontrol postur (kemampuan mengontrol kepala dan tubuh)
• Perkembangan kontrol postur, stabilitas gelang bahu dan penguatan anggota gerak dengan aktivitas permainan
• Latihan kebugaran dan penguatan otot sesuai usia anak, bersifat menyenangkan dan bervariasi, misalkan bersepeda, berenang, jogging dan bermain di taman.
• penggunaan gerakan tubuh untuk komunikasi
• Memberikan orientasi nama dan stimulus suara orang yang akrab dengan anak

Orang tua dan keluarga memiliki peran yang sangat penting dalam membantu anak dengan down syndrome  mencapai kemampuannya dalam berpartisipasi dalam masyarakat sesuai dengan perannya. Stimulasi dan Intervensi harus diberikan sedini mungkin karena mengingat bahwa masa keemasan perkembangan otak dimulai sejak awal kehidupan hingga usia 5 tahun. Bermain merupakan salah satu media  untuk mengembangkan berbagai komponen  penting  yang dibutuhkan anak dengan down syndrome untuk mencapai kemampuan adaptif, kemandirian dan Partisipasi.